Déborah s’amuse avec d’autres enfants venus déjeuner chez elle. Comme cette fille de 11 ans, ils sont atteints du syndrome de Down ou de trisomie 21. Une anomalie chromosomique, causée par la présence d’un chromosome 21 supplémentaire, qui entraîne un déficit intellectuel et des anomalies physiques. Le syndrome est particulièrement méconnu en Ethiopie.
« Dans le pays, il n’y a pas de thérapie, pas de professeurs, pas de médecins ou de centres médicaux pour accompagner ces enfants dans leur développement comportemental « , se désole le père de la jeune fille, Abadula Gemeda.
La plupart des familles n’ont pas les moyens financiers des parents de Deborah qui ont pu emmener leur fille consulter à l’étranger.
Aucune étude fiable
Selon la pédiatre, Tsige Selamnesh, « il n’y a pas d’études fiables en Ethiopie pour recenser les enfants trisomiques même si dans son hôpital de Tikur Anbessa, elle accueille environ 250 enfants chaque mois ».
Selon la médecin, le pays souffre d’un manque de professionnels médicaux spécialisés pour accompagner les enfants atteints par le syndrome de Down.
« Je suis la seule à m’intéresser au sujet« , explique t-elle. J’ai dû monter un service spécial dans l’hôpital de Tikur Anbessa. On essaye à présent de regrouper ces enfants dans cette structure afin qu’il y ait une approche plus globale mais le travail à faire est immense. »
Une prise de conscience
La « Deborah Foundation« , première institution à se concentrer sur la trisomie 21 en Éthiopie, porte les espoirs de changement de Tsige Selamnesh. Cet établissement pourra bientôt dispenser des soins spécialisés à des milliers d’enfants atteints de cette maladie génétique.
Pour Kidist Gebremelak, membre du conseil d’administration de la fondation, « il faut provoquer une prise de conscience car ces enfants doivent être acceptés par les membres de leur famille, par la communauté et par toute l’Éthiopie ».
L’Ethiopie n’est pas le seul pays du continent à méconnaître le syndrome de Down. Cette anomalie chromosomique est encore vu par certains experts africains comme un handicap mental. L’Afrique du Sud est l’un des rares pays du continent à disposer aujourd’hui d’instituts spécialisés et d’un traitement adapté.
